Senza il soddisfacimento dei suoi bisogni, un essere umano non può funzionare come persona. Il concetto stesso di persona implica riconoscimento, rispetto e fiducia. Nonostante, purtoppo, lo stigma sociale che trasforma chi soffre di demenza nel membro di una specie differente, soffrire di demenza non implica, di per sé, una perdita dell’essere persona.
Nella gamma dei sentimenti che vive la persona con demenza vi sono la paura dell’abbandono, la paura di essere controllati, la paura dell’umiliazione, la sensazione di essere esclusi, la frustrazione per i propri deficit, la tristezza per la perdita della vita familiare, la preoccupazione per il fatto di essere un peso per gli altri, la sensazione di inutilità e la mancanza di valore.
La maggior parte di questi sentimenti si manifesta soprattutto nelle persone in cui il deterioramento cognitivo è ancora nelle fasi iniziali quando la capacità di attribuire i significati alle emozioni e alle esperienze è sostanzialmente invariata.
Le emozioni della persona con demenza
Al fine di comprendere le emozioni e i bisogni della persona con demenza, è necessario, per chi assiste, modificare il punto di vista. Ad esempio, alcuni atteggiamenti corporei ripetitivi che la persona con demenza ha, come il grattarsi parti del corpo, pizzicarsi il viso, dondolarsi avanti indietro o spiegazzare e attorcigliare parti di vestiti, dovrebbero essere compresi come forme di auto stimolazione, non come sintomi della malattia. (in un altro articolo ho affrontato il tema dei principali sintomi dell’Alzheimer)
In questi casi, quando l’ambiente esterno non fornisce più né sicurezza né occupazioni di alcun tipo, alcune persone si ritirano in una bolla grande poco più dello spazio che occupa il loro corpo e all’interno di questa bolla creano un luogo di minima sicurezza e compiono l’ultimo tentativo di rimanere psicologicamente vivi.
Quali sono i bisogni della persona con demenza?
Si possono individuare cinque grandi bisogni:
- Conforto
- Attaccamento
- Inclusione
- L’essere occupati
- L’identità
Il conforto
Confortare un’altra persona significa fornire calore e forza. Nella demenza vi è un desiderio disperato di amore e vicinanza. Il bisogno di conforto è particolarmente importante quando la persona sofferente si trova immersa in una condizione di estrema fragilità derivante dall’indebolimento delle capacità cognitive e dalla fine di uno stile di vita che sembrava essere consolidato.
L’attaccamento
John Bowlby, tra i pionieri della teoria dell’attaccamento, afferma che l’attaccamento è un bisogno universale e riveste un ruolo centrale nelle relazioni tra gli esseri umani, dalla nascita alla morte.
Egli ha dimostrato come lo sviluppo armonioso della personalità di un individuo dipenda principalmente da un adeguato attaccamento alla figura materna o un suo sostituto. È molto probabile che il bisogno di attaccamento ad una figura principale, ad esempio il caregiver primario, resti anche quando una persona ha la demenza.
L’inclusione
Molto spesso, la vita sociale delle persone con demenza tende a diminuire. In passato, soprattutto, in molte strutture residenziali, il bisogno di inclusione era totalmente ignorato e le persone venivano lasciate tutte insieme ma ciascuna di esse rimaneva profondamente sola.
L’essere occupati
Significa essere coinvolti nel processo della vita, altrimenti possono emergere noia, apatia e tristezza. Se le persone vengono deprivate di qualsiasi tipo di occupazione, le loro capacità iniziano ad atrofizzarsi e l’autostima diminuisce.
L’importanza del bisogno di essere occupati si manifesta chiaramente ad esempio quando le persone con demenza vogliono aiutare o partecipare ad attività quotidiane.
L’identità
Per soddisfare questo bisogno sono necessarie, da parte del curante, abilità e immaginazione. Più si sa del passato di una persona, più si creano le condizioni per un relazione di cura basata sulla soddisfazione reciproca.
Riconoscere di possedere un’identità significa sapere chi si è a livello cognitivo ed emozionale. Significa avere un senso di continuità con il passato e quindi una storia da raccontare agli altri. Il senso d’identità viene conferito anche dagli altri che trasmettono a una persona, messaggi sottili sul suo modo di essere.
L’importanza della cura dei bisogni
Se si riesce a soddisfare anche soltanto uno di questi cinque bisogni, questo avrà un effetto positivo anche sugli altri bisogni, innescando un circolo virtuoso. Ad esempio una persona che acquisisce maggiore sicurezza nel bisogno dell’attaccamento sarà probabilmente più capace di tenersi occupata, meno distratta dall’ansia.
Qualora si riesca a soddisfare l’intero sistema dei bisogni è probabile che si verifichi una aumento del senso globale del proprio valore, sia nel senso di valere che nel sentirsi valorizzati.
In quest’ottica, le persone con demenza si sentiranno molto più supportate, molto meno sole per quanto la sofferenza sia inevitabile e saranno capaci di accettare con serenità una nuova fase dell’esistenza.
Per arrivare a ciò, il caregiver, colui che si prende cura, deve imparare a rilassarsi, a ridurre lo stress e ad andare al di là delle sue ansie e difese, affinché un incontro autentico possa avvenire e possa fiorire una relazione piena di vita, nonostante tutto.
